Por: Pilar Pino

 

Ser madre de una niña con autismo significa estar dispuesta a todo por ella. Fin.

Estar dispuesta a protegerla en un entorno de violencia estructural y sistémica, difícil, sin sobreprotegerla muchísimo más difícil.

Estar dispuesta a escuchar malas noticias una detrás de otra, intentando que el alma no se te caiga al piso, o, por lo menos, que no llegue tan abajo.

Estar dispuesta a causarte una hernia discal metiéndote en albercas de pelotas, brincolines, montando en columpios, subiendo y bajando toboganes, o atravesando puentes colgantes, con tal de que tu hija pueda disfrutar como las demás.

Estar dispuesta a no comparar los avances de tu hija, con el de otrxs, porque sabes que ella va a su propio ritmo. Lo que para otrxs es algo normal como lavarse las manos, para ti es una gran victoria.

Estar dispuesta a vivir el duelo de no tener la hija que esperabas, pero amar con todo tu ser a la que tienes; porque es la luz de tus días. Ella es razón suficiente para seguir viva.

Estar dispuesta a vivir el momento sin pensar en el futuro, pero sin dejar de prepararla y prepararte. A veces la felicidad es que haga cosas tan simples como vestirse sola, servirse un vaso con agua, cualquier cosa que abone a su autonomía.

Estar dispuesta a pasar noches en vela por los desordenes del sueño de tu hija y llevar un día como si hubieras dormido 8 horas.

Estar dispuesta a ignorar las miradas juiciosas cuando a tu hija se le saturan los sentidos y le da una crisis en un espacio público.

Estar dispuesta a hacer ejercicio, comer sano y cuidar de tu salud, porque el mayor de tus miedos es qué pasara con tu hija en el momento en que ya no puedas cuidarla.

Estar dispuesta a meterte en problemas con otras personas para que ella sea respetada e integrada.

Estar dispuesta a luchar contra la discriminación cada día de tu vida, porque no quieres que tu hija ni personas como ella sean discriminadas.

Estar dispuesta a vivir en un mundo paralelo, en el que tú ves el mundo de lxs demás, pero lxs demás parecen no ver, no querer ver o no querer comprender el tuyo. O peor aún te miran con lástima.

Estar dispuesta a perdonar que, para muchxs, tu hija sea casi invisible, un ser humano sin derechos, que, como mucho, merece un comentario condescendiente o una mirada de compasión. O que la miren con lástima porque “esta malita”.

Estar dispuesta a comerte el mundo para impedir que se la coman a ella.

Estar dispuesta a aguantar que lxs demás te llamen superwoman, cuando lo que realmente piensan es “¡Qué suerte he tenido, al menos por hoy, ya quedo todo!”.

Estar dispuesta a soñar por las noches que tu hija habla y te platica cómo le fue en su día, aunque sepas que al abrir los ojos por la mañana lo primero que harás será tratar de adivinar que te quiere comunicar.

Estar dispuesta a pasar tardes enteras en medio de otras madres mientras platican de los logros y avances escolares mientras tu solo callas y sonríes, para que pueda tener un rato de ocio con amigxs de su edad.

Estar dispuesta a avisarle a todo el personal del establecimiento que tu hija tiene autismo, para que pueda recibir un trato digno mientras salen a comer, por un helado o beber café.

Estar dispuesta a enseñar a tu hija a valerse por sí misma, a la vez que te despides de ella, horrorizada, mientras le ves caminando sola hacia la tienda.

Estar dispuesta a celebrar con una ola que no tiene que usar una simple braquets, como olvidando las decenas de laboratorios, estudios y tratamientos mucho más dolorosos que ha pasado.

Estar dispuesta a asimilar rápidamente que nunca vas a poder conseguir todo lo que quieres y quitarle inmediatamente toda importancia. Porque la vida te llevo por otro camino y eso esta bien.

Estar dispuesta a confiar en lxs demás, lo que puedas; en ti, mucho; y en tu hija, completamente.

Estar dispuesta a multiplicarte para desempeñar bien tus múltiples papeles (madre, pareja, profesionista, mujer), a costa de sentir tu corazón permanentemente dividido.

Estar dispuesta a hacerla de chofer para llevar a tu hija a todas las terapias que tiene en la semana, olvidándote incluso de ti.

Estar dispuesta a no perder tu esencia y a hacer valer tu presencia, aunque te llamen de todo menos bonita.

Estar dispuesta a moverte a un ritmo vertiginoso para que ella pueda vivir su lenta vida lenta.

Estar dispuesta a mejorar el mundo, para mejorar su mundo.

Estar dispuesta a ir al médico por un motivo, aun sabiendo que saldrás de la consulta con dos o tres problemas más, y, seguramente, más urgentes y más graves.

Estar dispuesta a decir adiós a las malas compañías y agradecer una y mil veces las buenas (sean amigas, amigos, médicas, médicos, enfermeras, enfermeros, terapeutas, psicólogas, psicólogos…). Serán pocas, pero lo darán todo.

Estar dispuesta a poner a tu hija en el centro de tu vida, sin perder el norte.

Estar dispuesta a luchar para que la gente erradique de su vocabulario las palabras “discapacitada”, “malita”, “enfermita” y a acostumbrarlos pacientemente a decir “persona con autismo”. Así como luchar para que el término “autista” no sea utilizado de manera peyorativa.

Estar dispuesta a acostumbrarte a tapar muchos agujeros teniendo solo dos manos.

Estar dispuesta a hacer borrón y cuenta nueva cada día.

Estar dispuesta a inventarte una vida que puedas vivir.

Estar dispuesta a no dar nada por supuesto, pero tampoco dar nada por descartado.

Y de repente, entre tanto ajetreo, llega un día en que, de vivir tan pegadas, ves el mundo a través de los ojos de tu hija. Y sonríes. Hasta convertir en un placer lo que comenzó siendo un suplicio.

En resumen, ser madre de una niña con discapacidad te convierte en una persona dispuesta a todo sin renunciar a nada. Aunque parece que la vida ha decidido por ti, siempre tendrás la última palabra.

Hace 14 años nació mi hija.

¿Es agotador? Sí. ¿Merece la pena el esfuerzo? SÍ.

Aceptar no es lo mismo que resignarse.

 

• Pilar Pino Acevedo originaria de Zacatecas, es feminista marxista, economista y escritora, además de ser activista en favor de los derechos de las personas con autismo y mujeres; y, su compromiso con la política de izquierda. Su experiencia como madre de una niña con autismo la ha llevado a ser una voz importante en la lucha por la inclusión y la aceptación de las personas con discapacidades. Su participación en la colectiva Nantzin Zacatecas y su colaboración con medios como columnista en La Cueva del Lobo y la revista literaria El Guardatextos demuestran su compromiso con la difusión de ideas y la promoción de políticas de izquierda. Actualmente, como coordinadora editorial de la revista Tlali Nantzin, sigue contribuyendo a la discusión y el análisis de temas políticos y sociales desde una perspectiva crítica y progresista.